Im Rahmen des Forschungsprojektes sollte ein transparentes und vertrauenswürdiges Datentreuhandmodell entwickelt und erprobt werden, mit dem das freiwillige Teilen von klinischen Daten durch Einzelpersonen sicher umgesetzt werden kann. So sollte die Verfügbarkeit und Nutzung klinischer Daten für die Entwicklung datenbasierter Anwendungen und Dienstleistungen durch öffentliche und private Forschung gefördert werden und eine ethisch wie leistungsrechtlich bedenkliche Verbindung von medizinischer Behandlung und Zustimmung zur Verwendung der Daten vermieden werden.

Als konkretes Anwendungsbeispiel diente die Schlafmedizin. Die rechtlich abgesicherte Verfügbarkeit großer Datenmengen verbessert die Reproduzierbarkeit von Forschungsergebnissen und macht Forschung im Falle seltener Erkrankungen möglich.

Ein weiteres Ziel des Vorhabens war die Erhöhung der Datenqualität durch Standardisierung und die Förderung von Datenaufbereitung. Zu diesem Zweck sollte die am CBMI der HTW entwickelte Curious Containers-Technologie entsprechend erweitert werden. Verhandlungen über Vergütungen für den Datengebenden in Form von Dienstleistungen oder monetären Vorteilen, über Vergütungen für den Datentreuhänder, Forschende oder Unternehmen für die Erhöhung der Datenqualität oder für eine sinnvolle Aggregation von gespendeten Daten sollten evaluiert werden und zur Entwicklung eines Geschäftsmodells beitragen.

• Prof. Dr.-Ing. Piotr Wojciech Dabrowski (Projektleitung)

• Dominik Probst (Projektmitarbeiter_in)
• Yash Prasanna Revannavar (Projektmitarbeiter_in)
• Bruno Schilling (Projektmitarbeiter_in)

BMBF Bundesministerium für Bildung und Forschung

• FZI Forschungszentrum Informatik
• Universitätsklinikum Freiburg

Datentreuhandmodelle